En Pere al Cercle Polar

El Pere en el cercle polar

La latitud del cercle polar te unes connotacions especials. Arribar-hi revesteix la forma de expedició, -la distància és llarga-, i la fantasia es dispara sobre què ens aportaran els confins de la Terra: paisatges de gel? Balenes i ossos polars?... com serà l’extrem del món en un espai de fred i de natura amb tota la seva magnificència?

Jo no volia entrar en el món del autisme. Quan ho vaig demanar? Algú em va pegar una empenta i em va fer entrar en un espai confús i en certa manera aterridor.
Autista? Què diu aquesta dona? Esta parlant del meu fill? El meu fill preciós, estimat i volgut, ros i amb cara d’àngel?
I això què significa? No ho conec massa... Un món sí, atractiu i enigmàtic, però tant llunyà...Això és una sentència, no? Molt em sembla que sí... però què vol dir? És com si hagués mort el fill? Quina vida ens espera? No tindré nen? Haurà de viure en un centre?

Comunicar el que et passa és important, per un mateix, i pels que es poden sentir identificats amb tu. Però sovint tots tendim a sentir-nos el centre de l’univers. I no ho som. Em fa por caure en la presumpció que el meu dolor es el pitjor o l’únic.
Però si tinc clar que he creuat una línia abans no trepitjada. He caigut en el dolor profund. Aquest lloc no el coneixia. Què em passa? Segueixo en el planeta terra? No ho sé, jo em veig molt lluny. Tinc la sensació que la força de la gravetat no m’ha retingut, m’ha disparat a fora... veig les coses i la gent llunyana... com poden mirar plàcidament la televisió? I llegir una revista? Tots riuen tan tranquils... es tot absurd... com pot tothom seguir fent vida normal? No ho entenc. Res te sentit.

Bé, cal un temps per tornar a recuperar la realitat. Va a poc a poc i costa. Però ja res tornarà a ser el mateix. Tu ets una altra persona. Sempre dic que he perdut la “innocència”. La vida m’ha ensenyat les “urpes”. Ja no crec en un món que m’acull o en un Déu que m’estima... Hi veig massa dolor en el món.

Els pares tendim a quedar-nos amb el gran amor que tenim als nostres fills i en l’experiència transformadora que això ens suposa. I volem ser els més forts i els més feliços. No només volem, cal que ho siguem.
Però no s’ha d’oblidar que el camí és molt dur i l’exigència alta. Negar això ens allunya de la realitat i no ens ho podem permetre. No cal amagar com ens sentim a vegades d’enfonsats, o d’impotents... no cal negar que tantes vegades l’horitzó no existeix i que la tristesa s’atansa... Es que això no és el que volíem, i a més seguim sense voler-ho... somniem en que tot canviarà algun dia, segur que tot canviarà...

1. Comença el viatge.
Són dies de ruta. Molts quilòmetres per endavant. I sempre cap al nord, sempre pujant...

Els inicis del camí són durs i estranys.
Cal seguir amb la vida normal, però res es normal i tot es complica. Començant per tu mateix.
Quan ni tan sols et reconeixes en el nou gir de la teva vida, cal que tot continuï com si res? Doncs sembla que sí. Això s’espera de tu. I en el fons també ho vols tu. Però com continuar? Els sentiments t’han desbordat. Ets vulnerable a qualsevol frase, paraula, expressió, fet... que fins i tot no tingui relació amb el que et passa. I no vols caure en el parany de la medicació... Bé, inevitablement has d’acceptar... què ploraràs en públic, que defugiràs moments i gent... que cercaràs la soledat, tan necessària i tan íntima, on tu mateixa pots reconstruir-te poc a poc. Esperes que tothom ho comprengui. Encara que no t’importa massa. T’han deixat d’importar tantes coses...
Quin recer, les estones quan vas conduint a la feina... Allí pots plorar cada dia sense testimonis incòmodes. Es per això que t’inventes excuses per anar sola. I així després et pots fer el fort, que és el que toca.
Quin recer, tancar-te una estona sola en un despatx. Hi entres discretament i procures que no t’hagin vist. Ara no pots estar per tanta gent. Ho necessites tant, estar amb tu mateix...
Però altres coses van canviant. Ho vas veient quan poc a poc el trastorn es manifesta més en el nen...
Es clar! Ara estem al altre costat! Ara te n’adones bé... Allí on tothom et compren i et mira solidari, però on ningú hi vol estar... Som “els altres”, es a dir formem part del col•lectiu “diferent”. Ho notes per les mirades encuriosides o evasives, per la indiferència o pels somriures compassius i amables... són “amables” amb nosaltres!... Quina sensació tan estranya... i això encara es millor que quant algunes persones s’expressen sense cap empatia ni consideració... Sigui el que sigui... el Pere i jo comencem a estar bastant sols.
I te n’adones. El teu fill no serà mai un dels bons de la classe, ni el més desitjat, ni tan sols tindrà molts amics, fins i tot ni sabem què podem esperar... Com en fa de mal això...
I encara no es prou. Saps que haurem de lluitar molt. Sempre caldrà demanar que ens facin un lloc, caldrà que donem explicacions, -sense ganes-, ens costarà molt tenir només una part del que a la resta li ve donat sense cap esforç...
N’ets tan conscient d’això!
D’acord, nosaltres estem al altre costat. Ell i jo anem sols, però també és maco.
Estem bé. Necessitem a tothom, però quan no hi son, no necessitem a ningú. És més, tot sovint ho desitgem.
Són tantes les explicacions, les justificacions, les disculpes, i les demandes... El món es transforma en una càrrega, per nosaltres. Quan no ens hi cal estar... som feliços! Podem estar sense parlar, fer estereotípies, trencadisses, i ens estimem a la nostra manera. Som autors i protagonistes dels nostres moments, els millors i els més estimats... Som lliures!
Sols i a vegades gens. Pot ser per uns segons, unes hores o bé anys. I són nens, amics, família, professors, terapeutes... és algú. Algú que s’ha estimat al Pere de debò. Això és la felicitat. Ells potser no saben quant significa això per nosaltres.

2. L’esgotament i el desànim fan estralls. Podrem continuar?

La Lola i jo parlem com sempre fem per telèfon dels nostres fills. Ens estem “pixant” de riure. En serio t’ha abocat dos rotllos de paper a dins? T’ha trencat el somier? Uii! Jo els tinc tots amb les molles sortint. Doncs a mi m’ha vessat tot el gel, i després patinava!!! I ahir això i també allò, apa què bèstia! I així seguim rient. Ho fem amb ganes, amb força. Qui més pot riure amb nosaltres?, qui ens podria entendre igual? Com n’és de bo a més treure l’angoixa. Es que vivim dins d’un món de l’absurd.
Les coses no tenen sentit. I són així dia rere dia. No hi ha cap lògica. L’ordre, el sentit comú, el “coneixement”, allò pel que estàvem educats i preparats s’ha capgirat i ara estem desorientats. Puc fer el llit quinze vegades seguides. D’acord... es pot viure sense el llit fet, però també amb el coixí del sofà sempre a terra? Sí cal més o menys acostumar-se. I suportar que et trenquin les ulleres indefectiblement les poques vegades que no has recordat amagar-les? A més valen molts diners. Plores, sí, plores i t’enfades, el renyes, et poses histèrica, et sens malament quan la desesperació t’ha fet passar-te amb la bronca al teu fill. La casa s’està emplenant de claus i reixes. Tens por. El nen es pot fer mal. També està tot mig amagat. Les parets i els mobles estan copejats. Per posar-te la colònia abans de sortir, necessites més temps, obres l’armari de més amunt, on l’has tret del seu abast. Quina mandra canviar d’arracades! Perquè sempre cal cercar el seu amagatall.
Però també cal viure tot això? Això no és la malaltia... Ja tinc el problema de no poder parlar amb el meu fill. Per què això a més a més?
No puc dormir. Recullo tota l’estona les mateixes coses. Mentre estic netejant o recollint ell en fa un altra que m’espera tot seguit. Estic molt cansada. Cal vigilar-lo constantment. S’escapa. Mai puc baixar la guàrdia. Ni dinant. Ni amb família. Ni els diumenges, ni les nits... Sempre estic en alerta. Semblo una esperitada. Estic molt cansada... Estic molt cansada... molt...

3. Qui ha organitzat l’itinerari? Cal mirar els mapes o ens perdrem...

Ironies del destí. Ara envejo les malalties.
Es que... tens... qualsevol cosa... Tens angoixa, preocupació... però vas al metge. Ell, el poderós. Ell ho sap. Allí delegues. Aquest tractament, aquesta decisió... No es pensa en el valor de tot això.
Nosaltres? Què sols estem! Amb el diagnòstic, tens la sensació de rebre una mena de condolences. Però quin és el tractament a seguir? Quin el lloc on acudir? Les coses no queden clares. Es clar que hi ha professionals. Però molts d’ells poc preparats. I d’altres amb plantejaments totalment divergents. Què cal fer?
Això és un pes insuportable. Sempre decidir per quina orientació tirar, amb l’angoixa de com afectarà l’evolució del nostre fill, amb un sentiment de culpabilitat per si no fem prou, si no tenim prou diners, o si ens hem equivocat d’especialista. Som pares simplement! La nostra funció no pot ser aquesta!
He anat a congressos, xerrades, i cursos. Intentant destriar el gra de la immensitat de la palla. Escandalosament, molts indesitjables viuen de la nostra desesperació i ens proposen tractaments absolutament inútils. Cal tenir penques per poder fer això.
El desconeixement del trastorn dispersa les energies. Tractaments mèdics, psicològics, educatius? Conflueixen molts sectors i no queda clar com lligar-ho. Estimulació conductual, escola especial, integració, dietes, estimulació neurosensorial...?
La suor vessa per la front. Cada decisió és transcendental. Ens pot condicionar l’evolució. Com fer-ho per no equivocar-me? Es la seva vida, i és el meu fill.
En primer lloc acceptar el que se’m fa meridià. Hem arribat massa aviat. El trastorn no es coneix prou bé. Estem en l’estadi incipient. No es sap encara com ajudar bé als nens. Es dur adonar-te d’això. Perquè el nostre temps no s’atura.
En segon lloc acceptar que m’equivocaré. Donaria el que fos per no fer-ho, però es segur que passarà, en poc o molt, i cal perdonar-me a mi mateixa. Sinó la pressió se’n fa insuportable.
En tercer lloc, però, cal treballar. Potser no en tenia ganes de fer tot això, però no em puc rendir. El benestar del Pere en depèn. I no cal enganyar-se. El podem ajudar tantíssim o deixar-lo enfonsar. I això és així. Ens agradi o no. No volíem estar aquí però hi som i cal fer-ho.
En quart lloc, tu saps que ell no es desenvolupa ni ho farà mai com tu voldries. Això fa mal, és tan dolorós que els pares sovint ens enganyem a nosaltres mateixos. Però a la vegada sabem molt bé de la seva dependència i de com ell està bé sobretot perquè hi som nosaltres. I ens ve l’angoixa... qui en tindrà cura amb aquest amor si nosaltres no hi som?, Déu meu, qui el cuidarà?
Bé, en tot hi ha una part de cert però també d’incert. Ens hem de preocupar de tot? Sí, actuar amb previsió i racionalitat, però prou! No anem més enllà. Si travessem la línia ens enfonsarem en l’angoixa. Ni ens enganyem, ni ho vulguem resoldre tot. Cal viure l’avui i creure en el millor. Per què no?

Petites conclusions: el més efectiu, el més senzill.
En primer lloc: Estimulació conductual ben portada. Ben portada, en el sentit que cal que estigui ben plantejada i adaptada a l’evolució característica de cada nen, i en el sentit de realitzar-lo sense rigideses, on la família s’hi trobi còmoda i el nen tractat amb humanitat i afecte. Un excés d’inflexibilitat teòrica no porta més que al fracàs de la iniciativa.
Però reeixit amb èxit, l’estimulació conductual és el que els obra la porta als nens i els dóna eines. Els seus progressos són notables.
Tota la resta: el més senzill, el més quotidià. Escola normal, esports, música, família i amics. I amor, molt amor i paciència. El més proper, el més senzill, i a vegades el més difícil d’aconseguir

4. Al cercle polar la natura es manifesta amb tot el seu esplendor. T’endinses en paisatges de bellesa magnificent. Allí es sent la plenitud

Ara és fàcil caure amb els tòpics tant d’una banda com d’una altra. Perquè els sentiments són ambivalents.
Un trastorn d’aquesta duresa et trastoca tot el teu interior i les teves creences. Busques el sentit però és difícil trobar-lo.
A vegades sents que és una vida per un altra, la teva per la seva... i és que és bastant així. Això t’ha suposat una dedicació total, una renúncia a tantes coses...
Bé i tu ets tan important? Passa alguna cosa si no pots fer tantes coses com volies?
Què he de contestar? Es clar que passa...! jo només tinc una vida que volia viure... Em fa rebel•lar... és injust...
Però honestament, he de dir que a la vegada he arribat a sentir alleujament i sentir-me bé per no ser tan protagonista. Sí, estic més al racó... doncs no és tan dolent... aquest observatori em permet veure a vegades l’absurd i estèril egocentrisme que tants podem tenir.
S’enganyen els pares quan parlen de l’amor que els fan sentir aquests fills? En absolut. La vivència d’aquest amor et desarma. T’aclapara. Ni tu t’imaginaves fins a quin punt pots estimar i el senzill que pot ser. Com n’és de natural. I aquest sí que n’és de net, no s’espera res a canvi. Es “estimar”.

No hi ha compensació? És clar que n’hi ha.
En ell, en tu, en tots dos, en tots plegats a casa.
Les petites coses adquireixen una rellevància enorme. La felicitat la trobes en allò més senzill.
Un somriure es desarmant
Una mirada és plena de sentit
Una carícia ho comunica tot
Una paraula et sorprèn, et trasbalsa i reconforta

Una fita aconseguida et satisfà i t’emociona com mai.

La vida ja ha deixat enrera per sempre més aquella part de plàcida monotonia i en certa manera mediocritat. La intensitat domina els sentiments i emocions . En tota la seva gamma. Des de la frustració, l’angoixa i la tristesa, fins l’emoció, l’alegria sense límits l’il•lusió i l’esperança.
Entenc de forma diferent la comunicació, la soledat i el silenci. Com els dies que el Pere i jo estem cap al tard sols a la torre. Jo miro cap a la posta del sol i penso. Ell, en direcció contraria juga absort amb bastonets i herbes. I així passem molta estona. Però nosaltres sabem que estem junts.

Ho ha escrit la mare, però no està sola. El Pere te un pare que li dóna l’amor més sincer i net que he vist. I te dos germanes, companyes i còmplices que estan aprenent a estimar-lo així.

Aquest estiu vam emprendre una ruta cap al cercle polar amb el Pere. Es va portar molt bé (tret de llençar-nos dos sacs per la finestra de l’autocaravana i fer-nos morir de fred...) Vaig pensar que la ruta tenia una afinitat amb les nostres vides...

Comparteix